Smärta är någonting som många med en kronisk blodsjukdom upplever. Ändå är det många som upplever att de inte tas på allvar och inte får den hjälpen som behövs för att kunna behandla och leva med denna smärta.
”Jag har ett minne från när jag var ung, då var smärtorna mycket värre och mer intensiva. Jag var väldigt mycket hemma och sängliggande och skrek samtidigt som jag låg i fosterställning. När det var dags att använda toaletten fick jag krypa genom rummet och genom korridoren för att komma dit för att jag hade så ont i kroppen. Min familj satt i vardagsrummet och jag blev frustrerad över att jag inte fick hjälp av min egen familj. Jag fick krypa tillbaka genom hallen igen till sängen och tänkte på hur jobbig denna sjukdom är, och blir ännu jobbigare när man inte får hjälp av vare sig familj eller sjukvården.”
Att leva med konstant smärta är påfrestande både fysiskt och psykiskt. Att inte heller bli tagen på allvar gör ofta att man till slut tappar orken att fortsätta be om hjälp. Detta måste det bli ändring på.
Vill du dela med dig av din upplevelse av smärta och hur du blivit bemött i vården, skriv till oss på sociala medier eller mejla [email protected] eller [email protected]. Tillsammans tar vi kampen för alla.