Harriet Kyolaba är en 45 årig kvinna bosatt i södra Sverige. Hon föddes i Uganda men flyttade till Sverige när hon var ungefär nio år gammall. Den enda kunskap Harriet hade om Sicklecellsjukdom var den bilden som målats upp kring sjukdomen i hennes hemland, att de som drabbas av denna sjukdom bara har en liten chans att överleva.
När Harriet var 23 år gammal fick hon sin son, och när sonen var 3 månader gammal svullnade hans ena finger upp. Harriet som spenderade all sin tid med sin son visste att han inte blivit stucken av någonting och tog då med sig sonen till sjukhuset. Läkarna gjorde flertalet tester och kom tillslut fram till att sonen hade Sicklecellsjukdom, och det visade sig att både Harriet och sonens pappa var bärare av sicklecellgenen. Harriet beskriver känslan när hon fick besked om sonens sjukdom som panikartad, och bilderna som målats upp kring sjukdomen i hennes hemland gjorde sig påminda.
Hon berättar att läkarna på sjukhuset i den stad hon bodde i då hade väldigt lite kunskap om just Sicklecellsjukdom, men just på grund av sonen började de titta närmare och lära sig mer kring sjukdomen. Läkarna var nyfikna och villiga att lära sig vilket gjorde att Harriet kände sig lite mer trygg. Efter upptäckten av sonens sicklecellsjukdom följde väldigt många sjukhusbesök och sonen drabbades av feber och värk i kroppen, och började ganska tidigt att få blodtransfusioner. Harriet berättar att hon och sonen spenderade mer tid på sjukhuset än hemma, eftersom det var säkrare för dem båda.
Idag är Harriets son 22 år gammal och har flyttat hemifrån. Hans sjukdom visar sig på så sätt att han kan svullna på olika ställen på kroppen och få extrema krämpor i magen. Han äter mediciner varje dag och får blodtransfusioner var tredje vecka. Sköter han detta kan han leva ett problemfritt liv, men om han missar att ta sina mediciner eller att få en blodtransfusion kan han bli väldigt dålig och har flera gånger fått åka ambulans skrikandes och gråtandes med svåra smärtor i magen.
Harriet berättar att hennes son har svårt att acceptera att han har en kronisk sjukdom, eftersom den för andra inte är fysiskt synlig. Han har svårt att acceptera att han har en kronisk sjukdom eftersom det inte är synligt, om han inte själv berättar det. De vänner han umgås med har han känt väldigt länge och de vet om att han har sicklecellsjukdom, men Harriet är den som pratar mer öppet om det, och hon upplever att det inte är många som har kunskap om denna sjukdom.
Harriet berättar att sedan sonen flyttade hemifrån för cirka 8 månader sedan är hon ständigt orolig. När sonen bodde hemma kunde hon påminna honom om hans mediciner och blodtransfusioner, men nu är hon orolig för att han ska missa mediciner eller transfusioner, och då hamna på sjukhus utan att hon vet om det.
“Jag är rädd när han åker iväg hemifrån. Tänk om något händer och han ligger någonstans och har ont och ingen finns där och hjälper honom.” säger Harriet.
Enligt Harriet måste vården bli betydligt bättre på att informera om Sicklecellsjukdom. Hon upplever att hennes son endast fått höra om saker som han inte kan göra, istället för att prata om de möjligheter som finns. Som drabbad och anhörig är det viktigt att kunna ställa frågor och diskutera kring sjukdomen med sin läkare, och eftersom det hela tiden kommer ny forskning är det också viktigt att bli uppdaterad kring den nya informationen. Eftersom Harriets son blev diagnostiserad med sicklecellsjukdom redan när han var tre månader gammal, finns också all information kring hans sjukdomshistoria i hans journal, vilket underlättar en hel del när han besöker vården.
Harriet belyser vikten av att få träffa en läkare som verkligen har kunskap om sjukdomen. Hon berättar att det har varit otroligt frustrerande för ett mammahjärta att veta att hennes son har en kronisk sjukdom och att kunskapen kring denna är knapp, både inom sjukvården och i samhället. Hon säger också att hon tycker att det är väldigt svårt att hitta ett sätt att engagera människor att lära sig mer om sjukdomen och att donera blod. Vikten av att upplysa om denna sjukdom,, är ovärderlig, menar Harriet.
“Min upplevelse är inte som någon annans mamma, alla har olika upplevelser. Det värsta som finns är rädsla, man vill inte googla fram svar, därför är det så viktigt med professionell kunskap”, avslutar Harriet.
Idag är det sista dagen av september, vilket också innebär sista dagen av Sicklecellmånaden. Men detta betyder inte att man ska sluta lära sig om sjukdomen, fortsätt lära och sprida kunskapen, tillsammans tar vi kampen för alla!