Frågor och svar

Talassemi är en kronisk blodsjukdom som påverkar de röda blodkropparnas livslängd och förmåga att leverera syre till kroppen. Läs mer här https://blodsjukdom.se/thalassemi/.

Talassemi delas upp i alfa och beta talassemi. Alfa och beta delas in i fyra undergrupper vardera, men de mest använda benämningarna är major och minor, där major är den allvarligaste formen av sjukdomen och minor en mildare variant. 

Sicklecellsjukdom är en kronisk blodsjukdom som påverkar de röda blodkropparnas form, funktion och livslängd. Läs mer här https://blodsjukdom.se/scd/ .

Nej. Sjukdomarna ärvs från förälder till barn och smittas inte.

Du får reda på om du har sjukdomarna genom ett blodprov hos din vårdgivare. Eftersom att du föds med sjukdomen kommer symtomen ofta inom första levnadsåret. Om du misstänker att ditt barn har sjukdomen, sök vård genast och berätta om dina misstankar. Om du vill ha stöd i mötet finns vi här för att hjälpa dig, kontakta oss i meddelanderutan här bredvid.

Typiska symtom för talassemi är extrem trötthet, kroniska smärtor i bl.a. leder, immunförsvarsbrist, mindre tillväxt, blekhet. Men symtomen kan skilja sig från person till person.

Typiska symtom för sicklecellsjukdom är smärtkriser (extrem smärta, behövs behandlas akut), trötthet, kroniska smärtor i bl.a. leder, immunförsvarsbrist. Men symtomen kan skilja sig från person till person.

Cellgiftet som vissa sicklecellpatienter får kallas hydroxyurea. Det hjälper kroppen att producera friska röda blodkroppar.

Blodtransfusion är en vanlig behandling för personer med sicklecellsjukdom och talassemi. Det innebär att du får blod som någon annan donerat. Vissa får behandlingen regelbundet, upp till varannan vecka.

Blodbyte är en behandling som vissa med sicklecellsjukdom får regelbundet. Blodbyte innebär att patienten har en infart i varje arm: en där donerat friskt blod förs in och en där patientens blod förs ut. Hela blodvolymen byts inte ut, men en viss del. 

Om du känner att en smärtkris är på väg, åk in till akuten. Har du kroniska smärtor ska du kontakta din hematolog (blodläkare) för utredning och behandling.

Järninlagring innebär att kroppen har samlat på sig för mycket järn. Det är vanligt vid regelbundna blodtransfusioner som många patienter med sicklecell och talassemi får. Järninlagring måste behandlas, annars kan kroppens inre organ få allvarliga skador. Behandlingen kallas järnbindande behandling eller kelering.