Du är inte ensam

Projektet “Du är inte ensam…” drivs av Blodcancerförbundet med stöd från Allmänna Arvsfonden och arbetar för att ingen som är drabbad av Sicklecellanemi eller Talassemi ska känna sig ensam eller utsatt. Projektet sker i samarbete med KBS, men även i samarbete med Tobiasregistret, Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser (RFSD), och Blodcentralen Stockholm. Syftet med projektet är att erbjuda praktiskt stöd till patienter och anhöriga och att sprida kunskap om sjukdomen till vårdpersonal, anhöriga och patienter. Projektet syftar också till att arbeta mot den stigmatisering som finns kring dessa sjukdomar samt att uppmuntra fler människor, särskilt människor med rötter i andra delar av världen, att i större utsträckning registrera sig som stamcellsdonator och blodgivare. Tillsammans tar vi kampen för allas lika rätt till bra vård!

Du är inte ensam

Projektet Du är inte ensam… drivs av KBS med finansiering från Arvsfonden. Syftet med detta projekt är att via aktiviteter och en digital mötesplats erbjuda praktiskt stöd och sprida kunskap om att hantera livet (inkl. att få rätt vård vid rätt tillfälle) som berörd av de två sjukdomarna, att övervinna stigmatiseringen som finns bland drabbade grupper och uppmuntra till att människor med rötter i andra delar av världen i större utsträckning registrerar sig som blodstamscellsdonator/ blodgivare. Vi avser att arbeta för att ingen drabbad ska känna sig ensam med eller utsatt.



Målsättning

Målsättningen för projektet är att ta fram en digital mötesplats med fokus på vilka rättigheter patienten har i svensk sjukvård, praktisk vägledning till hur man får vård, verktyg och tips från medpatienter av hur man kan hantera vardagen, funktioner för att skapa en djupare förståelse för innebörden av diagnoserna (såsom patientberättelser i text/video, blogginlägg m.m.), spridning av informationsmaterial översatt till flera olika språk samt vård av barn och ungdomar drabbade av sicklecellsjukdom och talassemi. Den primära



Målgrupp

målgruppen med projektet är patienter berörda av sicklecellsjukdom och talassemi. En särskild del av projektet kommer dock att fokusera på barn/ungdomar med familj eftersom vårdlandskapet ser annorlunda ut för denna grupp jämfört med vuxna.



Metod

Vår metod för att nå målgruppen är i första hand via uppsökande verksamhet. Innehållet på den digitala mötesplatsen styrs av de behov och erfarenheter som drabbade familjer och individer själva framhåller som viktiga via i första hand de två referensgrupper som kommer att tas fram som ett led i projektet. En särskild samtalsgrupp för barn/ungdomar med familj används för att utveckla information och stöd för familjer med drabbade barn och ungdomar.

Huvudsakliga aktiviteter för spridning av information och stöd för drabbade

Ungdomsgårdar

Föreläsningar på ungdomsgårdar/ skolor i invandrartäta områden med syftet att skapa större förståelse för de olika livsvillkor barn/unga står inför, samt därtill informera om värdet av att registrera sig som blodgivare och blodstamcellsgivare