När Beatrice var 24 år fick hon diagnosen talassemi. Hon bodde då i Italien.
─ Jag förstod nog inte att jag hade fått diagnosen. Jag var ung, stark, rörlig och jobbade mycket. Livet sprang på. Jag hade också en läkare med kunskap om sjukdomen och han tog hand om mig, säger Beatrice.
När Beatrice sedan flyttade till Sverige fick hon diagnosen sickelcellanemi och hon fick järntabletter. Men i samband med en operation av ett öga misstänkte en läkare att hon hade talassemi och läkaren ville därför inte operera ögat. Men operationen blev av då överläkaren sa att den skulle genomföras.
─ Jag förlorade synen i och med operationen och för att svensk sjukvård inte har kunskap om sjukdomen, säger Beatrice.
Idag har svensk sjukvård givit Beatrice diagnosen anemi.
─ De vill inte testa mig vidare för att se om jag har talassemi. Jag förstår inte varför. Kan de komma till roten med problemet så blir mitt liv bättre, säger Beatrice.
Beatrice lever dagligen med svåra smärtor, sömnrubbningar och en enorm trötthet. Hon tar Alvedon och morfin för att klara av smärtan när den är som värst. Hon har också svårt att ibland hålla balansen och stundvis svimmar hon. Det har gjort att hennes unga vuxna dotter inte vågar flytta hemifrån för att hon är rädd att Beatrice inte ska klara sig på egen hand.
─ Att ha talassemi är en mardröm. Sjukdomen har gjort mitt liv till ett helvete. Jag kommer inte ihåg när jag vaknat och varit pigg för att gå och jobba. Det är som ett hål som öppnats och det bara accelererar och allt är utom kontroll. Jag får ingen professionell hjälp, säger Beatrice.
Beatrice har sedan ett och ett halvt år tillbaka börjat förlora synen helt. I dag arbetstränar hon för att lära sig att läsa och skriva som blind. Här får hon ett bra stöd från vården med bland annat hjälp från Syncentralen. Hon får hjälpmedel och kommer i kontakt med andra som befinner sig i samma situation som hon själv. Stödet hon får gör att hon känner sig stark och hon efterlyser samma hjälp när det gäller talassemin.
─ Det finns en stor okunskap om talassemi inom vården. Jag är inte behandlad på rätt sätt. Om en läkare inte kan hjälpa ska de skicka patienten vidare till en annan läkare som kan. Och gör de inte det så borde de få en prick, anser Beatrice.
Sjukdomen gör Beatrice begränsad och bristen på vård skapar ett utanförskap och ett onödigt lidande.
─ Min förhoppning är att vi som lider av sjukdomen får samma rättigheter som alla andra. De blinda får hjälp men inte vi med den här sjukdomen. Jag kan inte ens få en riktig diagnos, säger Beatrice.