Att vara ensamstående mamma till ett sjukt barn är tufft och ibland ensamt. När dottern bara var några veckor gammal svimmade hon i famnen på Asma. Det blev en blixtfärd till akuten och där konstaterade läkarna att flickan hade blodbrist och talassemi.
─ Hon är en väldigt normal tjej som vill testa det mesta. Det som skiljer henne från andra i samma ålder sitter på insidan, säger Asma.
Trots att dottern bara är tio år så vet hon om att hon bär sjukdomen. ─ Vi har förklarat så gott vi kan och hon vet att hon behöver regelbunden medicin och blodtransfusioner, säger Asma.
Sex dagar i veckan får hon får en spruta och tabletter för att hålla sjukdomen i schack. Utöver det får hon varannan vecka nytt blod på sjukhuset och nya mediciner som är paketerade i en boll som hon får intravenöst i 18 timmar.
Dagarna innan blodtransfusionsdagen är dottern tröttare, tappar aptiten och är mer frusen av sig. Hon orkar inte så mycket och ligger mest och vilar.
─ Sjukhusbesök är en vardag för min dotter och mig. Inför varje blodtransfusion måste vi göra besök på vårdcentralen för att ta prover och kolla blodvärdet så att de kan göra en beställning till sjukhuset. Oftast får vi göra bastestet flera gånger eller besöka sjukhuset tidigare den dagen hon ska få blodtransfusionen för att proverna inte är tillförlitliga, säger Asma.
När det är dags för transfusionsdagen sätter Asma på dottern ett bedövningsplåster en timme innan behandlingen. I undersökningsrummet på sjukhuset får dottern sedan en spruta och sjuksköterskan kopplar på blodet. Om de har otur sticker de henne flera gånger innan de hittar en ven. I regel tar behandlingen två till tre timmar.
– Det är ett under att hon har tålamod att sitta så länge. Det var mycket svårare att sysselsätta henne när hon var yngre, säger Asma.
COVID-19 sätter allt på spel för dotterns behandling. Vid minsta symptom får inte Asma följa med till sjukhuset. Och om dottern har symptom vad händer då? Det är en fråga som hon inte har fått svar på än. Vid ett tillfälle var Asma sjuk och kunde inte följa med till sjukhuset. Till slut löste det sig med att dotterns far följde med.
Sjukdomen talassemi har en inverkan på familjens liv och på andra sociala relationer. Dotterns diagnos var en faktor som påverkade hennes fars och Asmas relation. När dottern blir större så kommer sjukdomen påverka hennes studier i skolan, arbete och kanske möjligheten att skaffa sig en partner. Kommer hon att ställas utanför och inte få vara med? Hennes uthållighet och hur hon syresätter kroppen får till exempel konsekvenser i gymnastiken. Innebär det att hon kommer att väljas sist när klasskompisarna väljer lag?
När det kommer till dottern så har Asma märkt att hon tycker att det är känsligt att prata med vänner om sjukdomen. Medicinbollen hon får på transfusionsdagen har hon också börjat att dölja.
─ Jag jobbar mycket med att hon ska få en bra självkänsla, säger Asma.
Asma är ju trots allt ensamstående småbarnsförälder men självklart påverkar dotterns sjukdom även hennes privatliv och yrkesliv.
─ Arbetsmarknaden är tuff för ensamstående föräldrar med sjukt barn. Tidigare har det varit svårt, men som tur är har jag nu en chef som är tillmötesgående. Jag är borta ifrån jobbet ganska ofta och det påverkar mina kollegors arbetssituation men också min. Jag vill jobba och idag är också vårdbidraget lågt vilket påverkar min ekonomi. När det kommer till privatlivet gör jag det bästa av situationen, det är som det är, säger Asma.
Den största utmaningen med att leva med sjukdomen tycker Asma är att de inte lever ett normalt liv. ─ Jag vet inte hur det är att ha ett friskt barn och min dotter vet inte hur det är att vara 100 procent frisk. Det är det jobbigaste, säger Asma.
De första åren med sjukdomen var jobbiga och ensamma.
─ Så här i backspegeln hade jag önskat att det funnits ett nätverk med föräldrar till barn med talassemi. Ett nätverk där man kunnat utbyta erfarenheter, ge tips och peppa varandra. Jag funderar på att själv starta en grupp på Facebook, säger Asma.
När det kommer till framtiden?
─ Det svåraste med sjukdomen är att man inte vet hur framtiden ser ut. Jag vet inte om jag får tag på de mediciner som hon behöver just nu. Men min högsta önskan är att hon blir botad så hon blir frisk. Att hon får stamceller, säger Asma.
Asmas tips till föräldrar/vårdgivare som har ett barn med Talassemi
· Sök kunskap och engagera dig i sjukdomen.
· Försök hitta en patientgrupp som kan stötta dig.
· Ta hjälp av familj och vänner.