Lina Al-ammar är 30 år och har nyligen flyttat från sin hemstad Malmö till Stockholm. Hon är utbildad barnsjuksköterska och arbetar för tillfället på barnakuten på Karolinska Sjukhuset i Solna. Lina är äldst av tre systrar, och båda hennes yngre systrar lever med sicklecellsjukdom. Hon berättar att under uppväxten var barnmedicinavdelningen som hennes andra hem, eftersom familjen mer eller mindre var där hela tiden för att systrarna ofta behövdes läggas in. Det var där och då som Lina bestämde sig för att hon ville bli barnsjuksköterska. Hon såg hur vårdpersonalen arbetade och ville precis som dem kunna arbeta med, och göra skillnad för andra barn.
”Självklart är det tufft att arbeta med sjuka barn, men jag vill hjälpa till, så jag fokuserar mer på det än på det som är jobbigt och tufft”.
När Linas äldsta lillasyster var tre år började hon få symtom av sicklecellsjukdom. Föräldrarna tog då henne till sjukhuset flertalet gånger men de blev ständigt hemskickade. Till slut fick pappan nog och röt ifrån ordentligt och det var först då som man bestämde sig att göra en mer grundlig utredning, och det visade sig att hon hade sicklecellsjukdom. Linas yngsta syster började också få symtom vid tre års ålder, och föräldrarna tog då med henne till sjukhuset där hon med en gång blev diagnostiserad med sicklecellsjukdom. Trots att Linas pappa är sicklecellbärare och hennes mamma har talassemi minor, har inte Lina ärvt gener från någon av dessa sjukdomar. Hon säger dock att hon önskar att hon kunde ta sjukdomen från sina systrar för att slippa se dem lida.
”Det är jättejobbigt att se dem ha så ont, att stå vid sidan om och se hur de kämpar, blir orättvist behandlade. Jag har ofta känt skuld över att de är sjuka, och inte jag. Jag vill bara kunna göra något för att hjälpa dem. Samtidigt ser jag upp till dem otroligt mycket, de är så starka.”
Under uppväxten var det svårt för både Lina och hennes systrar att förstå vad systrarnas sjukdom faktiskt innebar, särskilt eftersom vården inte heller hade någon omfattande kunskap. I stället fick de lära sig ”den hårda vägen” och fick testa sig fram för vad som fungerade och inte fungerade för dem. Det var ingen som riktigt berättade för dem hur allvarlig denna sjukdom är, och ju äldre systrarna blev desto mer komplikationer fick de. Det var under en period som systrarna ständigt fick bli inlagda på sjukhuset som Lina kom i kontakt med KBS. Hon och hennes systrar kände sig väldigt ensamma eftersom de sällan stötte på personer i samma situation som dem. När ena systern fick en stroke visste hon inte vart hon skulle vända sig, men stötte då av en slump på KBS och tog kontakt, och fick svar direkt. Ahmed Al, läkare och medlem i KBS, åkte då direkt ner till familjen i Malmö och hjälpte dem att prata med läkarna och stöttade familjen.
”Jag är så otroligt tacksam för allt stöd från KBS, det känns som att vara en del av en stor familj”.
Båda Linas systrar får behandlingen blodbyte, där de var tredje vecka går till sjukhuset för att byta ut delar av sitt eget blod till donerat, ”friskt” blod. Sedan de började behandlingen har systrarna upplevt färre kriser, och de har nu även fått träffa en sjuksköterska som har mycket kunskap om sjukdomen. Trots detta är Lina ständigt orolig för sina systrar. Deras sjukdomar har gjort att de kommit väldigt nära varandra, och Lina är rädd att hon snart kan komma att mista dem till sjukdomen.
”Jag är ständigt orolig och man måste hela tiden planera i förväg. ”Kommer vi kunna vara med på det här bröllopet?” ”Vad måste vi tänka på nu innan vi åker i väg på semester?” ”Vad händer om någon av mina systrar krisar när vi är i väg?””
Lina menar att det är otroligt viktigt att sjukvårdspersonal får kunskap om denna sjukdom. Hon minns själv när hon läste till sjuksköterska att det endast stod ett fåtal rader om sicklecellsjukdom i kursböckerna. Lina säger också att det är viktigt att vårdpersonalens attityd gentemot personer med sicklecellsjukdom behöver ändras. Ofta när de kommer in blir de inte trodda, eller blir avvisade för att sjukvårdspersonalen endast tror att de kommer in för att de vill ha stark medicin för att lindra ett drogberoende. Enligt Lina finns det inget försvar för varför de beter sig på detta sätt, utan allt kommer alltid tillbaka till den bristande kunskapen kring denna sjukdom.
”Jag har dock märkt att sjukvårdspersonal som arbetar med barn har bättre koll på sicklecellsjukdom. De är mer ödmjuka, har mer förståelse och lyssnar bättre på patienten.”
Lina har alltid känt hon vill ge tillbaka på något sätt och bestämde sig därför för att hon ville bli bloddonator. Det var dock en lång process som tog cirka två år. På grund av sicklecellsjukdom i familjen var Lina tvungen att göra flera test för att verkligen säkerställa att hon är var en passande donator, vilket det till slut visade att hon är. På grund av lågt blodvärde kan hon dock för tillfället inte donera något blod, vilket för henne känns väldigt jobbigt.
”Jag vill verkligen uppmuntra till att ge blod. Kan man så ska man. Det räddar liv”.
Artikeln är skriven av Nora Hattar.
Senaste kommentarer